Pensieri da una mente strana

La mia scoliosi

In questa pagina parlerò della mia scoliosi. Sarà una cosa lunga e ardua. Ma ci provo. Tanto se poi decido che è troppo lunga e ardua posso sempre cancellare tutta la pagina e non pensarci più.

 

La nostra storia inizia ben 5 anni e mezzo fa, quando durante una visita di routine in prima media la dottoressa stabilisce che ho la scoliosi.

Innanzitutto, sta scoliosi che cos’è? Io lo so per esperienza, ormai, e ci mancherebbe che non lo sapessi. Ma magari là fuori c’è ancora qualcuno che vive allegro e felice senza sapere della sua esistenza (come li invidio questi qualcuno!!). Vi cito la definizione dalla fedele Wikipedia:

La scoliosi è una condizione che implica una complessa curvatura laterale e di rotazione della colonna vertebrale. La rotazione delle vertebre determina il gibbo, in genere costale.

In parole povere, la scoliosi è quando hai la schiena storta. 5 anni e mezzo fa la mia non era poi tanto storta, solo 23° sopra e 15° sotto, invece adesso… Ma andiamo con ordine.

La dottoressa della scuola mi manda dalla famigerata – non famosa, proprio famigeratadottoressa L. La dottoressa L è la persona più cafona, antipatica e rompipalle che io abbia conosciuto nella mia vita. Il tutto aggravato dall’orribile modo in cui svolgeva il suo mestiere.

Non ci ha spiegato niente, non ha detto niente più di quello che doveva dire di repertorio. La conclusione è stata solo che la sottoscritta avrebbe dovuto [immaginatevi la seguente frase pronunciata da una voce finto-soave e finto-calma di quelle che ci si aspetterebbe di sentire in un film, uscita dalla bocca della matrigna di turno che sta per mettertela nel culo] “portare un corsetto mobile per 12 ore su 24 in modo da ristabilizzare la curva dorsale e la curva lombare e riequilibrare la colonna. Nel caso lei non lo portasse, i gradi di curva aumenteranno. Dopo i 35 gradi io non c’entro più niente, interverrà il chirurgo.” Questo detto senza mezzi termini e senza pietà ad una povera bambina di 11 anni appena la cui vita stava per essere rovinata a sua insaputa (lo so, lo so che c’è di peggio, sto esagerando un po’ i termini: a volte quando ripenso a tutta questa storia mi sembra così ridicola che ci rido su!).

 

E così arriviamo al giugno 2004. E’ allora che ho fatto conoscenza con l’ortopedico, il signor G, un tipo cicciotto sulla quarantina che se non fosse per il suo lavoro avrebbe potuto anche starmi simpatico. Però se solo mi ricordo quel posto del cavolo mi torna la nausea: oddio, sento ancora l’odore!! La sua “officina”, o almeno quella di Piacenza visto che lui, a parte i venerdì, lavora a Fidenza, era in un palazzone del centro, tutto un po’ rovinato. Si entrava da un portone col vetro rotto che se non ti ricordavi di accompagnarlo faceva un casino che neanche la bomba atomica (parlo per esperienza…). Poi si aspettava fuori almeno un quarto d’ora, il tempo che lui e la segretaria stavano fuori a mangiare, più una mezz’oretta di ritardo. Alla fine arrivavano, con molta calma e nonchalance, e ci facevano entrare. Sulla destra c’era la sala d’attesa, e vi assicuro che c’era molto da attendere; sulla sinistra il cosiddetto ufficio.

A giugno ho fatto il calco per il corsetto mobile. Una tortura. Dovevo stare con le mani appoggiate a una sbarra davanti a me e la testa infilata in un cappio che sembravo al patibolo. Intanto la dottoressa L e il signor G mi spiaccicavano del gesso caldo attorno, tanti strati quanti ne servivano per togliermi del tutto il respiro, ovvero troppi, e allo stesso tempo descrivevano amabilmente i loro piani per le vacanze.

Poi, nel giorno infausto del 7 luglio, mi è stato consegnato il mio primo busto. Sapete, il primo a vederlo da fuori non ti sembra neanche malaccio. Sembrava una cosa carina: era tutto colorato, fuori liscio e dentro imbottito. Poi ho dovuto metterlo.

Ora vi spiego com’è fatto il corsetto mobile (almeno il modello lionese, quello che porto io). Diciamo che non ho la più pallida idea di che materiali sia fatto, ma per comodità parlerò di ferro e plastica. Dunque. In due parole, è formato da una serie di placche di plasticona, che teoricamente dovrebbero adattarsi alle curve della vittima, tutte fissate su barre di ferro, una dietro lungo tutta la colonna vertebrale e altre tre orizzontali che si fissano al pezzo davanti. Il corsetto ha tre aperture; sulle barre orizzontali ci sono tanti buchi in cui bisogna avvitare le tre viti. Sotto il corsetto bisogna mettere una maglietta a mezze maniche (e io non capivo mai se la preferivo larga che mi lasciasse un po’ di “respiro” o stretta stretta).

Era una cosa orribile!! Non avevo mai abbastanza forza per avvitare le viti fino al buco giusto! E la cosa peggiore era quando non riuscivo più a svitarle: doveva intervenire mio padre con la chiave inglese. Inoltre, penso sia inutile dire che ho perso innumerevoli viti in tutto il tempo che ho tenuto il busto mobile.

Per alcuni mesi è andata avanti così: io dovevo portare questo busto 12 ore al giorno, ma siccome per abbreviare dicevamo che dovevo portarlo “solo di notte” io obbedivo a quel comando e lo mettevo alle 23 quando andavo a letto per toglierlo alle 7 quando mi alzavo; ma no, non lo portavo neanche 8 ore, perché spesso mi svegliavo nel cuore della notte per il fastidio e così lo toglievo verso le 3-4. Insomma, per vari mesi l’ho portato 3 ore scarse in media, nonostante tutti i rimproveri dei miei genitori e dei miei nonni e dei miei zii (sì, perché la scoliosi è una malattia ereditaria, e infatti anche mia zia ha portato il corsetto però “lei è stata notevolmente più brava di me perché lo portava sempre quanto diceva il dottore e infatti è guarita“, non come me che sono una scapestrata). Ed eravamo così negligenti che non andavamo spesso nemmeno a fare il collaudo dal signor G. In teoria, ci toccava una volta al mese. In pratica, ci andavamo solo se strettamente necessario, cioè quando ce lo intimava la dottoressa L o quando le placche cominciavano a spingere un po’ troppo.

Credo di aver già detto da qualche parte che odio i circoli viziosi. Eccone un altro: meno portavo il busto e meno mi ci abituavo, meno mi ci abituavo e più mi dava fastidio, più mi dava fastidio e meno lo portavo. Porca zozza. Così ad ogni visita la dottoressa L ci riempiva di insulti: guardava le lastre, che andavano sempre peggiorando (ma io ancora non me ne accorgevo), si rendeva conto che facevo solo un quarto del mio dovere e mi mandava a casa affranta (affranta io, non lei, lei era tutta gongolante mannaggia a lei). I primi tempi questi insulti mi scivolavano addosso; be, non nascondo che mi faceva paura la dottoressa L quando si incazzava, però poi fuori dall’ambulatorio ero di nuovo spensierata.

Ma poi il 2005 è arrivato. “Non ci siamo. Da oggi deve portarlo 16 ore su 24” [calcava sempre molto su sssédici]. Ci siamo messi ad andare a trovare più spesso il signor G, ma non serviva granché visto che invece di portare il corsetto per sssédici ore lo portavo 6 ore scarse. Proprio non ne avevo voglia! E la schiena allora non mi faceva male, quindi mi sembrava che anche se avessi dovuto avere la colonna vertebrale contorta per tutta la vita non ci sarebbero state conseguenze. Quanto rimpiango adesso la possibilità che avevo di sistemarmi in fretta. Ma purtroppo ci è voluto “il senno di poi” per capirlo. E lo stress aumentava, e la colonna si stortava in modo direttamente proporzionale. Ero in seconda/terza media, e gli insulti della dottoressa L cominciavano a farmi male, mi preoccupavo di più ma vivevo la solita vita.

Mi ricordo il 27 luglio 2006 perché è stato due giorni prima di partire per le vacanze. “La situazione deve cambiare, non è più tollerabile questo comportamento, quindi da oggi la terapia sarà di 23 ore su 24“. Mi colpisce il fatto che la dottoressa L non dicesse mai x ore al giorno, ma x ore su 24, come per ricordarmi quante poche ore libere avessi a disposizione. Quel giorno ho pianto, ho pianto come non avevo fatto mai fino ad allora. Ma, chissà perché, ho cominciato a mettere il busto 23 ore al giorno per davvero. Da 6 ore a 23. Anzi, 23 e mezza, a dirla tutta, visto che lo toglievo solo il tempo di farmi una doccia e cambiarmi la maglietta. Forse finalmente avevo ammesso che la schiena cominciava a farmi male (a soli 13 anni!) e che dovevo fare qualcosa prima che la dottoressa L mi constringesse a farmi operare, o a farmi mettere il gesso (c’era una mia amica che lo portava, e avevo il terrore di finire come lei).

Il brutto è che quell’anno cominciavo le superiori, e le cominciavo col busto. Puah! Se penso allo stato in cui ero quell’anno mi viene da vomitare. Ero…veramente…una cosa orribile. Un mostro. Non che adesso sia molto diverso, ma adesso purtroppo non posso più dare la colpa solo al busto. Ma comunque. Dovevo mettere i pantaloni al di sopra del busto. Mia mamma mi aveva passato dei pantaloni orrendi che ora non metterei manco morta: erano tutti slargusi, sventolavano ad ogni passo e quando mi sedevano mi si alzavano fin sopra le caviglie. Doh! Per non parlare della maglietta sotto: mi usciva da tutte le parti, certe volte per il nervoso me la sarei strappata via!

E l’altra cosa da dimenticare di quell’anno è la fisioterapia. Io non sono negata solo per la cucina, ma anche per lo sport. Be, adesso fare una partita a pallavolo non mi dispiace neanche. Ma allora mi sarebbe dispiaciuto eccome. Solo che i giochi di squadra a volte possono essere anche divertenti. La fisioterapia NO. Perlomeno non la fisioterapia in quella palestra. Era una palestrina capeggiata da una famiglia di sbruffoni: padre, madre e figlio trentasettenne scapolo (che si è rivelato essere un compagno di classe odioso di mia mamma). Facevo tre ore a settimana in quel buco di palestra, piena di vecchiette che mi alitavano addosso l’odore delle disgustose caramelle al limone / al caffé che la famigliola metteva a disposizione dei clienti. C’era puzza, c’era buio. Padre, madre e figlio erano tutti e tre odiosi oltre ogni immaginazione. E pagavamo uno sproposito. Fortunatamente dopo un paio di mesi ho conosciuto una ragazza di un anno in più di me, e facevamo finta di fare gli esercizi insieme per chaicchierare. Tanto ci beccavano sempre, quei rompipalle. La madre mi metteva troppo in imbarazzo: quando non facevo bene gli esercizi mi diceva “Ester, togliti le dita dal naso!“, e tutti si giravano verso di me. Ma che stronza!! Insomma, facevo finta di andare nello spogliatoio a bere mediamente 5 volte in un’ora.

Però in quell’anno sono stata bravissima, e sono anche migliorata, sia come postura sia come gradi di scoliosi, anche se ovviamente alla dottoressa L seccava ammetterlo. Invece a me piaceva andare in ambulatorio e alla domanda “Quante ore porta il corsetto?” rispondere “23 ore e mezza al giorno!“, tutta raggiante.

In più, quell’anno – ancora non me ne capacito – ho avuto il mio primo (e praticamente unico) ragazzo. Ancora non mi spiego come potessi piacergli allora, in quella condizione, e non adesso.

 

Tutto questo è durato solo un anno, perché nell’agosto 2007 il busto si è inspiegabilmente rotto. Ero in vacanza in montagna; stavo guardando la tele coricata sul letto e la plasticona si è spaccata tutta sopra (il corsetto non era più né colorato né imbottito stavolta). All’inizio è stata una liberazione incredibile: di sicuro per un mese sarei stata senza busto. Solo che poi ha cominciato a farmi male la schiena: va bè, meglio il mal di schiena che il busto! Il problema è arrivato quando dopo ben più di un mese il nuovo busto era pronto. Non ce la facevo a riabituarmici. Ho sopportato, ho sopportato fino al limite, ma poi ho ceduto, e il busto è finito pian pianino nel dimenticatoio. Anzi, in una busta di plastica tutta impolverata in cima all’armadio. Chissà com’è che i miei mi hanno permesso di fare una cosa simile.

Anche quel periodo è durato un anno circa. Dopo gennaio 2008 non siamo più andati dal signor G, né tantomeno dalla dottoressa L: avrei rischiato il linciaggio. Però abbiamo sentito altri dottori: prima uno a Parma, poi un nostro amico che non è un dottore ma è uno di quelli che ti toccano da tutte le parti per capire non so che cosa (e lui mi ha detto che la dottoressa L è un’idiota e che la mia colonna era ben equilibrata, e io in virtù della prima affermazione mi sono fidata), poi un dottore di Milano. Un dottore di Milano…

24 giugno 2008. Un ultimatum: “O il gesso per 8-12 mesi o l’operazione“. Al momento ho versato solo qualche lacrima, e mi sono subito decisa per la prima opzione (o meglio, i miei si sono decisi). Ma per tutti i tre mesi d’estate ho vissuto con questa ombra oscura di settembre che incombeva su di me. La mia paura più grande (a pari merito con la morte, la fine del mondo e l’esame del sangue) si era avverata. Ed era solo colpa mia: ero stata una cretina, e dovevo pagarne le conseguenze.

 

Ora so che portare il gesso non è del tutto un dramma, ma allora ero davvero spaventata. Ma davvero davvero.

Sarei entrata in ospedale (il Don Gnocchi di Milano) il 25 settembre, appena dopo l’inizio della scuola (giusto in tempo per mettere i miei compagni al corrente della situazione, per quello che poteva fregargliene), per rimanerci ricoverata due settimane. Non potevo farcela. Non che gli ospedali mi spaventassero più di tanto, visto che con tutte le volte che ha partorito mia mamma ormai ci ero abituata. Però non ero mai stata ricoverata.

Ma quello era un ricovero programmato, e il reparto Ortopedia 2 era pieno di giovani. Ed era tutta un’altra storia: il dottore me l’aveva anticipato.

L’esperienza dell’ospedale, tre ricoveri di cui uno di due settimane e due di una soltanto, mi ha fatto crescere tantissimo. Sembra una cosa stupida, lo sembra anche a me che la sto scrivendo, ma mi ha fatto quasi bene: ho “cambiato aria”, ho conosciuto persone nuove, mi sono presa una cotta e ho rifiutato uno spasimante. Sì, succede anche questo lì. La prima volta (e anche la terza) erano tutte persone nuove, ed ero un po’ ansiosa all’inizio, ma ho notato che avere un problema in comune rende solidali, e fa dimenticare i problemi anche a me, a me che sono una paranoia unica.

Dico un po’ di cose in ordine sparso a proposito dell’ospedale.

- Non era un reparto di camere quasi mortuarie, anzi. C’era perfino il salotto con tanto di tele e giochi in scatola! La tele sempre perennemente sintonizzata su MTV, infatti le poche vecchiette che c’erano ogni tanto ci borbottavano dietro, poverette…

- Prima mattina. Ho scoperto di dover fare l’esame del sangue. Orroreeeeeeeeee… Piangevo più per l’esame del sangue che per la faccenda del gesso! Invece non mi ha fatto per niente male! E quella mattina sono stata mooolto orgogliosa di me stessa.

- Sempre prima mattina. Esame delle urine. Questo episodio è abbastanza schifoso e imbarazzante, però a me fa ridere ancora adesso. Neanche l’esame delle urine l’avevo mai fatto, però ero sicura che sarebbe stata una cosa semplice visto che mi avevano dato il bicchierino e non la provetta. Entro in bagno convintissima, piscio come non mai centrando il bicchierino. Fin qui tutto OK. Poi cerco di chiudere: mi ero dimenticata che il tappo era a vite, e ho cercato di schiacciare per chiuderlo. Non l’avessi mai fatto… Tutta la pipì che avevo così diligentemente raccolto è finita per terra (e sul mio pigiama). In quel momento entra in bagno l’infermiera: “Hai raccolto le urine?“. E io: “Ehm…sì…però mi si sono…rovesciate… Adesso lo rifaccio.” E così per mezz’ora (ancora digiuna!) ho cercato di pisciare più che potevo, col risultato che ho raccolto due gocce sì e no. Questa me la ricorderò finché campo! Scusate la trivialità… Non si addice molto a una ragazza… ^_^’

- Venerdì: giorno di visite. Io e le altre passeggiavamo per i corridoi aspettando che arrivassero “i fighi”. E ce n’erano, ve lo posso assicurare.

- Ma perché stare dentro ben due settimane? Da giovedì a giovedì si fa fisioterapia, due volte da 45 minuti l’una ogni giorno. Ogni sera ci consegnavano un bigliettino con su i nostri orari. Pian piano abbiamo familiarizzato coi nomi dei terapisti. Alcuni erano bravi, altri…un po’ sclerati. Ce n’era uno, il mitico Bramby, che un giorno, mentre stavamo facendo fatica intanto che lui ci guardava sorridendo come un ebete, ci chiede: “Sapete la differenza tra metodo deduttivo e metodo induttivo?“. Ero sicura di aver sentito qualcosa al riguardo. Però ha risposto una tipa di prima superiore. Ecco, lo sapevo che c’entrava Socrate! Ops…ma io l’ho studiato! E va be… Poi dopo la risposta della tipa il Bramby riparte alla carica e le chiede: “E tu…come applicheresti il metodo induttivo allo studio del sapere?“. No comment.

- Oltre alla fisioterapia in gruppo, c’era la trazione. La trazione era una terapia pallosissima che si faceva solo senza gesso (mentre la fisioterapia normale c’era sia “pre-gesso” che “post-gesso”). Bisognava sdraiarsi su un lettino, con i piedi su un cuscino molto alto, alla vita una specie di cinturone e al mento un altro cappio (sempre il cappio che ritorna). Quando si era in questa posizione c’era un terapista che girava una manovella e ci tirava. Poi si stava così per 20 minuti, accompagnati dal ticchettio fastidiosissimo del cronometro, a fissare il soffitto bianco. Io una volta ho dovuto farla appena sveglia: c’è mancato poco che mi riaddormentassi. Però effettivamente dopo aver tolto il gesso la trazione faceva bene alle mie ossa rattrappite.

- Il gesso. Come lo facevano? Dunque…la prima volta che ho visto tutta l’apparecchiatura mi è venuto un coccolone. Sapete, anche se mi ero divertita per una settimana in quel momento stavo andando alla mia condanna a morte, ed ero concentrata a pensare a tutte le cose che non avrei più potuto fare. Mi hanno fatto indossare un “tubino” di stoffa tutta prudolenta (prudolenta?) e una cosa simile anche come cuffietta in testa. Poi mi hanno fatta stendere su questa macchina piena di ferri e cosi non ben identificati da tutte le parti. Mi hanno fatto mettere in posizione da crocifisso e sono partiti: prima tutto il feltro da tutte le parti, tagliato bene su misura; poi la vetroresina fino alla vita; poi la spinta, ovvero il fatidico pezzo che spinge, sulla curva a destra (io sono stata fortunatissima, perché pur avendo due curve gravi mi sono beccata una spinta sola); poi la vetroresina ancora fino alle ascelle. A quel punto mi hanno fatto scendere. Oooh non ce l’avrei mai fatta a rimanere in equilibrio. Che sensazione… Dopo sono andata dal dottor R: è lui che fa le opere d’arte sulla vetroresina. Insomma, lui disegnava i contorni dove poi avrebbero dovuto tagliare: sullo sterno, sotto le ascelle, in fondo, la finestra per le tette e la finestra dietro. Sulla finestra dietro disegnava sempre un personaggio dei cartoni animati, schizzato in due secondi: che idolooo!! Dopo alcuni giorni, durante i quali il gesso si assestava e veniva modificato, si scendeva di nuovo in Sala Gessi (la stanza più remota del sotterraneo, ma vicino alle macchinette) e la vetroresina veniva ingessato. Lo strato di gesso dovevamo asciugarlo col phone…

- In ospedale le love stories c’erano davvero. Perfino tra i due dottori del reparto: la dottoressa F e il dottor R, entrambi con problemi seri di scoliosi. Tra tutti e due avevano un caratterino mica male, quelli. Però bastava abituarsi a non sapere mai come prenderli. Dicevo della loro love story. Noi ragazze abbiamo sempre fantasticato sul loro amore segreto: si capiva dal modo in cui litigavano, anche mentre ci facevano il gesso. Per un po’ tutta questa faccenda è stata insabbiata perché si è scoperto che il dottor R era sposato e aveva una figlia e la dottoressa F pure, ma senza figli. Ma un giorno, poco dopo il mio ultimo ricovero, una delle mie compagne di disavventura mi ha scritto: aveva le prove!! Le prove, capite? Una ragazza aveva visto per caso il dottor R che portava la dottoressa F in una stanza segreta e se la baciava! Hai capito i dottori… Forse erano amanti… Chissà…

Ci sarebbero un miliardo di episodi da raccontare, il cibo schifoso della mensa con i menù sempre uguali (ma poteva andare peggio, altroché!), tutte le partite a Taboo, le serate sul divano a mangiare di nascosto (era vietatissimo introdurre cibo clandestino in reparto, soprattutto per noi ingessati), i film angoscianti guardati in compagnia, gli infermieri simpatici / antipatici (ognuno col suo nomignolo, tranne Silvano, che era veramente un giusto e che, poverino, era sfruttato, era il gessista e doveva fare tutto da solo ed era l’unico che si preoccupava per noi). Ma temo che non potreste capire…

—–> Qui trovate due interventi riguardanti l’ospedale dal mio antico Windows Live Spaces.

 

Quindi passiamo al periodo col gesso. Alla fine del primo ricovero la dottoressa F mi ha comunicato che avrei dovuto tenere il gesso per 12 mesi, non 8 come avevo sperato. Però c’è di buono che sono migliorata tantissimo, e non era assolutamente scontato: da 50° e 42° sono arrivata a 23° e 15°, come all’inizio. Buono.

E’ stato un anno intervallato da visite ogni 5 settimane e da varie altre cose. Stranamente, devo ammettere che non potermi fare la doccia non mi ha pesato più di tanto. Dopo un anno che non la faccio se non nelle docce spastiche dell’ospedale nei quattro giorni di intervallo tra un gesso e l’altro ormai ci ho fatto l’abitudine. Certo, quest’estate un po’ mi è mancato il fatto di non potermi rilassare per 10 minuti alla fine di una giornata caldissima. Ma niente che non potessi sopportare.

Vi state chiedendo come mi lavavo? Sì, perché dentro il gesso c’era la stessa puzza che esce da un semplice gesso sul braccio, solo che la cosa è un po’ più problematica in questo caso. La mia “doccia” consisteva in questo: mia mamma bagnava della strisce di stoffa in acqua di colonia alla lavanda, me la infilava dentro al gesso con l’aiuto della cosiddetta “stecca di balena” e me la passava dappertutto. Però ammetto che spesso mi dimenticavo di farmi pulire…

Per quanto riguarda lo sport… Che sono negata l’ho già detto, no? Quindi è stato solo un bene avere il gesso. Anche se la dottoressa F non mi ha concesso l’esonero, io nell’ora di educazione fisica a scuola avevo il vantaggio di poter scegliere cosa fare: se un esercizio non mi piaceva / non riuscivo veramente a farlo puntavo tutte le mie scuse sul gesso, se invece un esercizio mi ispirava proprio lo facevo, e mi beccavo anche i complimenti della prof per aver fatto dei movimenti quasi impossibili nella mia condizione. Oltre alla ginnastica a scuola facevo un’ora di fisioterapia a settimana (che continuerò a fare anche col corsetto mobile): questo perché in teoria avrei dovuto fare gli esercizi di fisioterapia che ci avevano fatto vedere all’ospedale, ma da sola a casa non li avrei mai fatti. Però non sono andata nella palestra dell’allegra famigliola, ma in una pseudo-palestrina con una terapista molto simpatica. Lì sì che mi sono trovata bene.

 

E siamo arrivati più o meno ad oggi. Giovedì sono tornata a Milano, al Centro Ortopedico Lombardo, per fare di nuovo il calco per il corsetto mobile. Lì sì che lo fanno bene: quell’ortopedico ci ha messo la metà del tempo, la metà del gesso e poi alla fine ho anche potuto farmi una doccia. Mi ha aperto il gesso sul lato e dopo la doccia me l’ha riattaccato con dello scotch di quelli che prendono in farmacia. Adesso dà un bel po’ di fastidio.

Venerdì vado a prendere il busto, dovrò metterlo ancora 24 ore. Sono un po’ preoccupata, perché tutto sommato col gesso stavo bene. Oddio, stavo meglio senza. Ma almeno col gesso potevo vestire scollata e quasi come volevo lo stesso, non c’era il problema della maglietta sotto e la mia pelle la vedevo ancora da qualche parte.

Ma si vedrà… Un anno così l’ho superato, ed anche in fretta. Portare il busto mobile per qualche anno ancora non sarà impossibile, credo.

 

NEWSSS

La dottoressa F venerdì non può collaudarmi il busto. Ergo… sabato e domenica sono in libertà vigilata, ovvero senza busto né gessooooo!!! Che dispiaceeere…

Devo preparare una lista di cose da fare in quelle 60 ore circa, tutte quelle cose che non posso fare quando sono ingabbiata e che nei giorni di libertà passati in ospedale non ho mai potuto fare. La cosa principale è fare la doccia nella mia doccia, dopo 352 giorni che non succede, e vestire come voglio. Se vi viene in mente qualche altra idea dite pure. Ma sarà difficile. Se uno non lo prova non si rende conto di tutte quelle piccole cose che tutti gli altri hanno invece la fortuna di fare. Oddio, adesso però sto cominciando a parlare come il gobbo di Notre Dame…

 

14.09.2009

Ho messo il corsetto da poche ore e già non ne posso più. Vorrei andare a sfracellarmi contro un muro…

Ci sono le viti che si svitano, cigolo ad ogni movimento, la maglietta sotto esce, le placche spingono troppo e ho lo stomaco così schiacciato che non sono riuscita a mangiare niente più di un misero piattino di pasta fredda. Non ce la posso fare…

A marzo ho la visita e se va tutto bene comincerò a toglierlo qualche ora al giorno (qualche ora = 3 ore al massimo, non pensate…). Ma on ho la più pallida idea di quanto tempo tempo dovrò tenerlo in totale: ed è anche questo che mi spaventa.

 

28.09.2009

Rieccomi qui ad aggiornare questo lunghiiiiiiiiiissimo post. Dunque…negli ultimi giorni cos’è successo? Ah sì! Non ci crederete ma il busto mi ha fatto allergia. Pensavo di poterla usare come scusa per toglierlo un po’ o allargarlo o cose così, invece…niente. Rivestitura in pelle di daino, mi è sanguinato un po’ e via. Va be, va be…cercherò di resistere. In questo momento i miei problemi sono ben altri…

 

05.10.2009

Sono stufa di cigolare ad ogni minimo movimentooooo!!!

36 Risposte a "La mia scoliosi"

Il mio momento più drammatico col busto è stato quando hanno dovuto fare il calco, con quello stramaledetto gesso (?) strinto attorno e io che dovevo stare a decine di minute con le mani stese per aria in quella stanza minuscola. Ecco, quello è stato il momento più traumatico. ò_ò Poi ho fatto come te, le ore me le auto-diminuivo da solo e le visite si facevano sempre più sporadiche… alla fine siamo spariti! xD
Il mio caso però era meno serio del tuo ed ho cominciato pure più tardi, tu – a conti fatti – hai cominciato a 11 anni, no? Poverina O_O’
Ora attendo impaziente la terza parte ^_^

Tesoro, mia sorella ha portato il busto da piccola, lei ha iniziato con quello di gesso e dopo gliel’hanno sostituito con uno che, credo, fosse di plastica o una roba simile…non l’ho vissuto in prima persona ,ma quando le hanno messo quella roba di gesso che le avrebbero tolto dopo mesi, ho pianto.
Stai su che dopo sarà solo un ricordo e sarai solo più forte rispetto ad ora!
Ti mando un bacino :)

Bene allora non sono l’unica!!
Cavoli, Maxxeo, ma anche tu hai portato il busto!! Caspiterina…

Eh già, non mi faccio mancare niente xD

Ti ho aggiunto nel mio blogroll, e ho scoperto di essere già nel tuo, e insieme ad altri amici! Ma ci conosci già? Sto facendo una megagaffe?

Un salutone e, per il momento, buona domenica!

Sì…diciamo che conosco Diemme, ho letto qualcosa qua e là e mi è piaciuto. Però non ho ancora mai commentato, perciò…nessuna gaffe!! =)

Uh, hai aggiornato *_*
Abituato come sono ai feed e Google Reader, dover tornare tutti i giorni su un singolo sito è un (piacevole, a dir la verità) ritorno al passato xD

Ah guarda io non ho ancora capito niente di feed e di tutte ste cose qua… ^_^’
Comunque adesso sono arrivata ai giorni nostri con la storia. Scriverla è stato bello…sono venuti a galla un sacco di ricordi, anche se molti alla fine non li ho scritti. Poi vedremo come va col busto mobile, e vi dico.

Quindi questa è la fine? Immaginavo .-.
Comunque mi è piaciuto un sacco, è stato molto “vero” come racconto (per quanto il termine “vero” sia assai inflazionato e tenda ad usarlo il meno possibile °_° ). ^_^

Ciao! Ho scoperto oggi di essere nel tuo blogroll…….quindi grazie! :) ho letto questa tua piccola autobiografia………..ed ho scoperto cosìdi avere due cose in comune con te: la prima è: il “Don Gnocchi”…..io sono stata 5 mesi ricoverata in degenza al “Don Gnocchi” di Sarzana……. altri 3 mesi li ho passati in day hospital sempre al “Don Gnocchi” di Sarzana (io sono di Genova)…….la seconda cosa è che anche io alla tua età mi ritenevo strana……..poi crescendo ho incominciato acapire che è meglio avere menti “strane” rispetto al contrario…..la “stranezza ” è creatività e la creatività è un talento………………. per cui ho una mente “strana” e me ne vanto :) Un bacione! emaki :)

Lo so, lo so… La stranezza spesso è una cosa buona. Quindi speriamo…
Grazie per il commento comunque! Prima o poi commenterò anch’io da te!!

:) Per quella che è la mia esperienza le persone “strane” non ti deludono mai, è da quelle “normali” che spesso arrivano le cattive sorprese …… :)

non ho letto tutto il tuo lunghissimo post, mi riprometto di farlo con un po’ più di tempo a disposizione, ma già dal poco che ho letto ho capito che per essere così giovane hai già dovuto superare prove durissime. hai una grande forza d’animo e uno spirito che ti sta sicuramente aiutando ad affrontarle: coraggio e un abbraccio grande, sono sicura che in futuro sarai libera e avrai un portamento da modella! :-)

Sì sì ma fai pure con calma! Grazie per essere passata!

A proposito della mia storia…diciamo che di forza d’animo a dire il vero non ne ho molta. Ma cerco sempre di pensare a come starò bene dopo. Almeno spero…

ce l’hai ce l’hai, solo che a volte forse ne vorresti di più :-)

sono capitato x caso sul tuo post, l’ho letto e mi è tornato in mente quando anch’io lo portavo, sono passati tanti anni da allora, ma vedo che i metodi non sono cambiati di molto
io ho portato il gesso x diversi mesi (meno di te però) e poi mi hanno infilato per 5 anni dentro un corsetto di nome milwaukee, all’epoca era il percrso da seguire per chi aveva la scoliosi, solo che questo corsetto arriva fino al collo e credimi è un trauma solo uscire di casa, ti dico solo che a scuola avevo un banco apposta e che il primo anno di superiori è stato un’incubo…..
se hai bisogno anche solo di un piccolo consiglio, chiedi pure, ti risponderò molto volentieri
scusa il disturbo

Nessun disturbo! Anzi…grazie per avermi dato la tua esperienza!
Io mi ritengo anche fortunata, perché il mio è un lionese e non si vede nemmeno tanto sotto i vestiti, soprattutto adesso che siamo in autunno e ancor più quando arriverà l’inverno. So che esistono anche i modelli come quello che hai portato tu, e dev’essere una cosa bestiale… A me è andata veramente tanto tanto bene, che ho un corsetto a cui ci si abitua abbastanza facilmente e non dà più di tanti problemi alla fine!
Grazie ancora per essere passato! =)

@ lapitta
Mmm…può anche essere… =)

Certe esperienze non si dimenticano, purtroppo!!!
dimenticavo di dirti che il DOTT. G di nome s. giusto???? è quello che ha prima ingessato e poi imbustato anche me, diversa nvece la dott.ssa…….. credo di poter dire che con internet il problema corsetto sia un pò migliorato, ci si conosce con altre persone che vivono questa esperienza e ci si aiuta a vicenda, ai miei tempi bisognava affrontare il tutto da soli e credo anche che i ragazzi erano più cattivi, spesso prendevano in giro in maniera veramente umiliante………
comunque credimi stimo le persone come te che di questa esperienza riescono a parlarne e anche un pò a prendersi in giro
NON MOLLARE, l’unica cosa che posso dirti è che i risultati arrivano
CIAO

Grazie!! =)

…E, per la cronaca: il signor G di nome fa proprio S!!

ciao Ester, sono una mamma di una ragazza di 14 anni che ha cominciato a mettere il busto lionese per la prima volta tre giorni fa…lei ha 30 gradi di scoliosi ed è molto depressa in questo periodo perchè inizia anche il liceo. leggendo su internet la tua e tante altre storie mi date una mano a tirarla su d’animo. grazie infinite e in bocca al lupo!

Ma prego!! Sono contenta di essere utile a qualcuno!!
Dille pure che anch’io quando ho dovuto incominciare a mettere il busto per tutto il giorno iniziavo il liceo. Poi figuriamoci per me che sono pessimistimissima (??) e quindi spesso sono giù di morale anche senza motivo!!
L’importante è non vergognarsene, io l’ho detto fin da subito ai miei nuovi compagni, buttandola anche un po’ sul ridere.
E’ vero che tutti dicono “E’ per la tua salute”, “Vedrai come sarai bella poi” e cose di questo genere e a me a volte fa tanta rabbia perché LORO NON CAPISCONO, io voglio essere normale ORA!!! Ma adesso che sono in ballo da anni rimpiango davvero di non averlo portato da subito come mi dicevano…
Forza e coraggio allora! =)
Augurale buona fortuna da parte mia!

Che ricordi… sono rimasta all’ospedale per 3 settimane per un bel problema che mi ha creato davvero un sacco di rogne… ma insomma, alla fine si è risolto.
Capisco perfettamente cosa significa iniziare le superiori con qualcosa che ti fa sentire diversa da tutti gli altri compagni… ma sentiti fortunata ad essere diversa e tieni duro, alla fine vincerai…
Io sono stata a Bologna, al Rizzoli e ho visto un sacco di “bambini” con la scoliosi… e anche di peggio. Ti capisco e ti sono vicina…
Un bacio.

Scusate la mia intromissione, ma credo sia ora di far capire quanto serio sia il problema del corsetto per chi ha la scoliosis, ai miei tempi il problema era personale, ma adesso sarebbe ora che anche chi fa informazione aiuti chi ha questo problema per esempio spiegando che e’ stupido prendere in giro chi indossa un busto per la propria salute, certo che finché in televisione si presenta come cura la sola ginnastica e mai nessuno parla di busto…… scusarsi l’ intervento, ma credo che sia per il bene di tutti, pazienti genitori e medici

No no ma hai ragione!
Pensa che io quando ho dovuto metterlo non ne avevo mai visto uno, e men che meno avevo mai sentito di una persona che aveva dovuto portarlo (a parte mia zia, ma quando lo portava ero molto piccola)!

ciao a tutti! E’ vero quello che dite, dei busti non sa niente la maggioranza della gente: io il primo l’ho visto addosso ad una mia alunna di quinta elementare l’anno scorso e solo dopo essermi interessata alla sua situazione ne ho capito di più e mi sono accorta io per prima( la pediatra no!!)che anche mia figlia aveva qualcosa di strano nella postura….
comunque anche oggi è arrivata a casa molto mogia e mi ha confessato che stamattina sull’autobus le era scivolata di mano la cartelletta e con lo zaino addosso non riusciva più a fare nulla (tantomeno piegarsi) e così gli altri l’hanno travolta. Come suggerisce Ester, le ho ripetuto di non chiudersi a riccio, piuttosto cercare tutte le alleanze possibili, anche in classe,e di non avere vergogna del proprio corpo e della scoliosi.
Perchè la classe può diventare una squadra vincente, se si dà amicizia e fiducia si otterrà amicizia e rispetto, almeno io da “vecchietta” la vedo così…

Anche il suo busto cigola e la stritola sull’addome e sullo sterno, e sta già deformando e rompendo tutte le sue maglie preferite: cerco di metterla in positivo (un motivo in più per fare un po’ di shopping con mammà…!)
speriamo bene…siamo solo all’inizio.
Scusate lo sfogo, e forza e coraggio Ester, spero che la mia Laura ti assomigli un po’ come maturità quando avrà sedici anni anche lei!

Mi intrometto… anche se di scoliosi non me ne intendo, però so cosa significa essere in una situazione come questa… se posso suggerire, credo che la serenità sia la cosa migliore… è difficile, è dura, soprattutto all’inizio e con il mondo di oggi per una ragazzina è ancora più dura…
Ma le risate e il divertimento sono un aiuto importantissimo… lo dico per esperienza, perchè senza le risate non avrei mai superato il mio problema, altrettanto “invadente” quanto un busto…

Sembra facile a dirsi così, ma so che non è facile ridere quando si ha addosso una cosa come un busto che stringe e comprime… eppure i genitori sono una parte fondamentale… almeno per me lo sono stati (anche io ho cominciato ad avere problemi quando avevo 14 anni) e se non ci fosse stata mia madre di sicuro non l’avrei superata così bene.
Anche se le amiche non capiscono o a scuola la situazione è difficile, almeno a casa, se c’è serenità e ci sono le risate, starà bene… e non è una questione di abitudine, a certe cose non ci si puà abituare.

Dopotutto è una cosa che sta facendo per se, che la farà crescere migliore di tante altre ragazzine superficiali… ironia, risate e serenità. Sono la cura migliore per superare il “trauma” di dover portare una cosa come un busto…

Eheheh…grazie per la “maturità”! =)
I problemi sull’autobus ce li ho anch’io, a me piace andarci, ma con tutta quella gente…è imbarazzante muoversi!

Mi auguro che tua figlia si faccia coraggio e non si vergogni del busto!! Buona fortuna!

Ciao ester ho letto la tua triste avventura. io ho un bambino di 3 anni e posso capire cosa stai provando.Il mio piccolino è più di un anno che porta il busto, di tipo milwaukee, ha una scoliosi congenita me ne sono accorta che aveva poco più di 6 mesi e così è iniziata la sua triste avventura tra calchi etc etc.All’ultimo controllo ortopedico mi è caduto il mondo addosso è peggiorato sono sconfortata e dovrà rifare di nuovo le lastre e poi il calco in anestesia.La sera per indossarlo è un pianto continuo e invento mille strataggemmi per metterglielo,ma per il suo bene .Sono sicura che purtroppo dova fare l’intervento e ogni giorno che passa il mio cuore di mamma si spacca in otto .Per ciò capisco il tuo enorme disagio non è facile da indossare ne vederlo indossato.Mio figlio lo deve portare sempre non va all’asilo e praticamente sta sempre in casa perchè non ha movimenti quando esce di casa viene oservato e scrutato come un ET lo so bene che sbaglio ma a volte non lo metto a Daniele per uscire. L’ortopedico parla bene ” tutto il giorno “Ma mio figlio ha tre anni e ancora non capisce la gravità della situazione.La figlia di una mia amica ha messo un bustino ultra leggero e plantari e con tutta la faccia tosta mi dice mia figlia ha una scoliosi grave.Lo porta solo la notte e per tre anni ha 14 anni.La mia risposta è stata esplicita ma va ……..La scoliosi di Dany è molto visibile e spesso mi sfogo piangendo quindi ti dico solo che è dura ma ce la farai a sopportare tutto ciò,come una mamma (visto che ho 1 figlia grande di 15 anni)ti dico solo coraggio; anche mio figlio ce la farà. In bocca al lupo smack smack

Sì, la tua situazione è molto peggiore della mia! Non pensavo che la scoliosi si potesse manifestare già da così piccoli!
Mi dispiace tanto… Spero che questi anni difficili passino in fretta e lascino qualcosa sia a te sia a Daniele.
In bocca al lupo!!

Abbi fiducia e pazienza.Le vertebre si sistemeranno. Impara a suonare il pianoforte! Ciao

auguri di cuore da una vecchia mamma. io avevo 21 anni quando per un incidente son dovuta restare quasi un anno in ospedale ingessata dal collo ai piedi, mi sgessavano per fare interventi. ho ricominciato a camminare fuori di casa a 23 anni e ora di anni ne ho 63 e ho avuto una vita normale, grazie anche al mio amore. ho avuuto persino un figlio -eio-.
ti abbraccio

Ciao Ester.
Ho scoperto il tuo blog per caso, durante una giornata particolarmente sconfortante. Mi ha risollevata un po’, facendomi sentire meno sola. Anche io come te ho problemi di schiena, a breve mi metteranno un busto in gesso per circa due mesi e poi uno mobile per un tempo imprecisato affiancato alla ginnastica.
I problemi sono iniziati circa quando avevo 12 anni, un medico (che il solo ripensare a quell’uomo così … viscido mi mette ribrezzo) mi prescrisse un busto mobile. Lo portai circa 9 mesi. I miei poi decisero, con mia grande gioia (quell’uomo proprio non lo sopportavo!), di consultare un altro medico. Quest’ultimo mi disse di non mettere più il busto e di provare con il mézières. Devo dire che mi sono trovata benissimo con questo metodo, purtroppo era un lavoro da fare anche a casa, oltre alla seduta settimanale dalla dottoressa (donna dalla dolcezza e dalla simpatia infinita), e diciamo che m’è stato difficile essere costante.
Dopo una pausa di qualche mese, siamo giunti al 29 Dicembre, i miei hanno deciso di portarmi a Roma in un centro specializzato dove già era stato mio cugino all’età di 15 anni per la mia stessa patologia.
Adesso attendo solo di essere chiamata per l’ingessatura. Ho un po’ timore di quel momento.
Ciao. Un abbraccio.

Ti dico solo di stare tranquilla, vedrai che due mesi passano velocissimi!!!
E’ vero che c’è un po’ di agitazione, quello è normale…ma non ti preoccupare, anch’io credevo che non ce l’avrei fatta e invece…eccomi qua ancora viva! :)
Auguroni!

Ciao Ester ho letto la tua “avventura “della scoliosi e mi è piaciuto tanto come l’hai descritta in ogni particolare. Immagino la forza che hai dovuto avere quando portavi il gesso e la fatica!!:-(……sai che anche a me hanno fatto il busto al Centro Ortopedico Lombardo di Milano :-) ?!!!!! anche secondo me sono bravi e simpaticissimiiiiiiiiiiiiiiiii:-)….se non ho capito male però il busto ti sta dando qualke problema alla pelle…io metto boratalco e una crema all’ossido di zinco nelle parti più rosse dove ci sono le spinte…stai attenta alla pelle, anche al Centro Ortopedico mi hanno detto ke non devono esserci nè lividi nè tagli sulla pelle, altrimenti vuol dire ke bisogna modificarlo se preme molto o allargarlo se è troppo stretto in alcune parti…e poi anche il fatto che cigoli troppo, il mio scricchiolava dopo circa 4-5 mesi e al Centro l’hanno riavvitato perchè si era un po’ svitato!!…ah una cosa, sai ke c’è un sito molto bello di scoliosi sul sito http://www.isico.it con tantissimi commenti, magari puoi scrivere anche solo un pezzo della tua storia lì, può essere utilissimo per le ragazze disperate in crisi col busto!!
Buon proseguimento!! ciao ciao:-)
Baci

Sì sì guarda mi danno ben fastidio i lividi! Ma ormai ci ho fatto l’abitudine… Per quanto riguarda il cigolio però…grrr!!! Ha ricominciato a farmelo proprio oggi!
Grazie per il commento e anche per il sito che mi hai segnalato, ancrò a darci un’occhiata! :)

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